让生命不再脆弱｜我是勇敢小卫士——血友病儿童健康自我管理启蒙公益行动在盐城成功举办

2026年2月28日，恰逢第19个国际罕见病日，由白求恩公益基金会与盐城市第一人民医院共同举办的 “让生命不再脆弱｜我是勇敢小卫士 —— 血友病儿童健康自我管理启蒙公益行动” 在盐城市第一人民医院成功举办。本次活动通过专业科普、实操演示、场景体验等形式，帮助血友病患者和家庭科学认知疾病、掌握自我管理技能。用公益之力助力 “玻璃孩子” 挣脱疾病束缚，学会自我守护、勇敢成长。

以公益凝聚力量，让罕见不再孤单

活动伊始，盐城市第一人民医院程月新教授在致辞中表示，血友病作为罕见病家族中的重要一员，正受到社会各界日益广泛的关注与重视。目前药物可满足临床需求，关键在于精细化、规范化管理。建议患者定期检测因子浓度，做到早发现、早治疗、早康复，减少出血导致的骨关节残疾。血友病的治疗需要医患、医药等多方协作，以及多学科联合以保障患者安全与生活质量。

白求恩公益基金会陈思忆主任提到，国际罕见病日不仅是一个纪念日，更是一次行动号召，一次聚焦公众目光，汇聚社会力量，推动政策进步的一个关键的契机。我们希望以公益为桥梁，为患者撑起一片安全的天空，让每位患者都能享有平等享有治疗的机会。我们将汇聚多方力量，用公益情怀赋能患者心声，以实际行动真正助力患者实现人人享有公平健康的美好理念。

以专业赋能成长，让自我管理守护健康

血友病作为一种遗传性凝血功能障碍疾病，长期规范的自我管理是患者提升生活质量、减少并发症的关键。本次公益行动精心设计了多维度、场景化的科普与实操体验环节，让大家在轻松互动中学习守护自己的能力。

在 “我和我的身体 —— 勇敢小卫士第一课” 中，盐城市第一人民医院徐亚教授用生动易懂的语言，为患者讲解血友病的发病机制与规范治疗知识，帮助他们建立对疾病和治疗的科学认知以及积极面对生活的心态。

在 “原来关节里面是这样的 —— 超声医生的透视眼” 环节，李佳玲医师通过生动的 PPT 讲解与现场超声检查演示，让患者直观认识到血友病对关节造成的损伤与危害，引导大家树立科学防护、早评估、早干预的健康理念。

在 “原来药是这样用的 —— 药剂师的秘密手册” 部分，成美教授详细讲解了血友病现有及在研治疗方案，重点介绍了家庭治疗的重要性与规范方法。随后，大家一同走进门诊药房，实地参观冷冻药品的专业储存与管理流程，让患者直观了解药物从储存到使用的全链条规范，为科学、安全用药筑牢坚实基础。

最受大家期待的 “我参与守护自己的第一次 —— 自我注射” 环节，在孙雅婷护士的专业指导与鼓励下，不少患者勇敢尝试了自我注射，迈出了自我管理的重要一步。从紧张到从容，从依赖到自主，每一次尝试都见证着他们的成长与蜕变。

不止罕见，让生命不再脆弱

活动最后，在温馨而热烈的氛围中，程月新教授作总结发言，他希望患者们能从“被动治疗”走向“主动管理”，他强调，科学的自我管理不仅是减少出血、保护关节的关键，更是让大家重拾自信、拥抱未来的底气。程教授也呼吁，希望未来能有更多社会力量加入，共同为罕见病患者搭建温暖坚实的生命守护网。

此次公益行动，既是白求恩・血液健康加油站患者公益项目践行罕见病关爱使命的具体行动，也是医疗机构携手公益力量守护罕见病群体的暖心实践。活动不仅为血友病患者带来了专业的健康启蒙，更用陪伴与鼓励，让他们看到了自己的力量。“不止罕见，让生命不再脆弱”，这不仅是一句口号，更是我们共同的行动承诺。未来，我们将继续以专业守护、以温暖同行，让每一位罕见病患者都能拥有不脆弱的人生，让每一份希望都能自由绽放。